Zespół Downa to choroba wrodzona, za którą odpowiedzialna jest wada 21 chromosomu. Osoby, które rodzą się z tą przypadłością, charakteryzują się między innymi odmiennymi cechami wyglądu. Typowe jest występowanie wad serca, wad w budowie kośćca oraz układu pokarmowego czy celiakii.
Charakteryzują się również wielkim sercem, wrażliwością i chęcią akceptacji – tak jak każdy z nas.
Z okazji Światowego Dnia zespołu Downa, założyliśmy kolorowe skarpetki i udaliśmy się na rozmowę z psychologiem w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Radomsku, Panią Karoliną Kalek- Bebłocińską.
Czy jesteśmy tolerancyjni?
Tolerancja dotyczy wielu aspektów: wyznaniowych, etnicznych, pokoleniowych, wynikających z płci, seksualności czy niepełnosprawności. Jest to respektowanie stylu życia, odmiennego od naszego. Czy to, że jesteśmy nieszablonowi jest to złe? Nie! Czy to, że różnimy się od siebie, jest złe? Nie! Każdy ma prawo wyboru a niekiedy, tak jak w przypadku choroby, nie mamy na to wpływu.
Nasze nastawienie i sposób odbierania otoczenia jest kluczowe. To my kreujemy rzeczywistość. Tylko od nas zależy, w jakim świecie będziemy żyć i na jakich zasadach.
Chcemy być szczęśliwi, musimy dawać szczęście, tak jak chcemy być traktowani tak musimy traktować innych. To prosta zasada i najprostszy przepis na wartościowe życie.
W teorii wszystko wygląda naprawdę dobrze, a jak jest w praktyce?
Psycholog Karolina Kalek-Bebłocińska
Myślę, że na przestrzeni lat wiele się zmieniło. Można powiedzieć, że odrobiliśmy pracę domową, to oczywiście moje osobiste zdanie poparte obserwacjami. Natomiast do takiego stanu, jaki chcielibyśmy, aby był, żeby osoby z niepełnosprawnością, czy to z zespołem downa, czy z autyzmem, były traktowane na równi bez ograniczeń i niechęci, myślę, że dużo czasu jest nam potrzebne. Jesteśmy na dobrej drodze. Każde wydarzenie, niezamknięte w murach naszego ośrodka, integruje i pokazuje, ze osoby z zespołem downa niczym się nie różnią od przeciętnego człowieka oprócz charakterystycznych cech wynikających z niepełnosprawności. Mają swoje zainteresowania, są życzliwe i wrażliwe, mają marzenia, swoje rozterki miłosne – podkreśla psycholog Karolina Kalek-Bebłocińska.
Mam talent!
Chelsea Werner – mistrzyni w gimnastyce oraz modelka.
Jamie Brewer – aktorka i modelka
Isabelle Springmühl – w 2016 roku ogłoszona przez telewizję BBC jedną ze 100 najbardziej wpływowych kobiet, projektantka mody
Chris Burke – piosenkarz oraz aktor
Pablo Pineda - aktor i nauczycie. Historia jego życia stała się inspiracją do nakręcenia filmu: „Ja też!”, gdzie Pablo zagrał samego siebie.
Ángela Bachiller – hiszpański polityk.
Co łączy te osoby? Realizują marzenia, żyją wedle własnych zasad, dla nich niemożliwe nie istnieje, posiadają dodatkowy chromosom. Tak! Wspomniane wcześniej osoby chorują na zespół downa i jak widać, nie przeszkodziło im to w szczęśliwym, pełnym sukcesów życiu. Coraz częściej słyszymy o utalentowanych i zdeterminowanych postaciach, które nie zważając na swoje obciążenie genetyczne i opinie innych, podbijają świat.
Modelka i gimnastyczka Chelsea Werner (foto: instagram.com/showtimewerner)
Radomszczański Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy to kuźnia młodych, wyjątkowych talentów, o czym opowiedziała nasza rozmówczyni.
Podczas wielu imprez organizowanych dla uczniów Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Radomsku, byliśmy świadkami narodzin gwiazd tanecznych i wokalnych. Mamy wiele utalentowanych dzieci, które podczas występów publicznych czują się jak ryba w wodzie. To, że Ci wyjątkowi, młodzi ludzie mają śmiałość realizować się, pokazać na scenie swoje umiejętności to wynik ich ciężkiej pracy i akceptacji ze strony rodziny, znajomych i otoczenia. Ludzie, którzy mają bezpośredni kontakt z osobą niepełnosprawną, dodają im skrzydeł, dają zgodę na to, aby pomimo choroby się realizować. Uczą, że każdy może być tym, kim tak naprawdę chce. Czują się pewni siebie, co pozwala na spełnienie marzeń, a to przekłada się na ich szczęście. Z całego serca im dopinguję w walce o samorealizację. To wzruszające i piękne momenty dla całej publiczności oraz bardzo ważne, naznaczone tygodniami przygotowań, wyzwanie dla naszych podopiecznych. Największą nagrodą są oklaski od publiczności
Uczymy ŻYĆ. Uczymy MARZYĆ. Uczymy BYĆ SOBĄ
Zajęcia prowadzone w radomszczańskiej placówce są ściśle dopasowane do poziomu funkcji intelektualnych wychowanków. Podopieczni ośrodka to dzieci z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną, w związku z tym zajęcia odbywają się w zespołach edukacyjno-terapeutycznych, w grupach maksymalnie ośmioosobowych. Realizowana jest odpowiednia podstawa programowa, a oprócz tego wychowankowie uczą się samodzielności, funkcjonowania osobistego i w środowisku.
Osoby z zespołem downa dość często mierzą się również z niepełnosprawnością intelektualną. Nasi uczniowie to właśnie takie osoby. Sposób funkcjonowania uzależniony jest od poziomu intelektualnego. Uważam, że mają taką samą otwartość, jak zdrowy człowiek. Nie każdy musi być chętny do nawiązywania nowych znajomości tak samo i osoby z zespołem downa. To indywidualne cechy charakteru. Patrząc przez pryzmat naszej placówki, chcemy zasiać otwartość wśród podopiecznych, odwagę i śmiałość, co przełoży się na funkcjonowanie w życiu, poza murami szkoły. Celem kształcenia i wychowania osoby z niepełnosprawnością, czy z zespołem downa, czy też jakąkolwiek inną, jest doprowadzenie do momentu, w którym ten młody człowiek jest jak najbardziej przystosowany do samodzielnego funkcjonowania. Zespół specjalistów naszej placówki wspiera rozwój uczniów i zachęca do odkrywania siebie. Chcemy budować w młodym człowieku otwartość, żeby nie bał się pokazania swoich umiejętności i życia według własnych zasad. Jest to trudna i ciężka droga, pokonywana małymi krokami, ale warto. Warto dla efektów i dla naszych podopiecznych. Praca z nimi jest niesamowita i fantastyczna.
Zdjęcie autorstwa Cliff Booth z Pexels
Serdecznie dziękuję pani psycholog Karolinie Kalek-Bebłocińskiej, za poświęcony czas i pełną optymizmu rozmowę.